“Al principi no sabíem què significava l’autisme per a la nostra filla ni com seria el seu futur.”

La nostra filla va començar a presentar algunes dificultats des de petita. Li costava relacionar-se amb altres nens, algunes situacions quotidianes li provocaven molta angoixa i tenia una necessitat important de mantenir determinades rutines. També hi havia sorolls, textures i situacions que li resultaven especialment molestos.

Al principi no pensàvem que es pogués tractar d’autisme. Ho relacionàvem més amb la seva manera de ser: pensàvem que era una nena sensible o que simplement li costava una mica més relacionar-se amb els altres. Vam consultar diferents professionals i van passar uns quants anys fins que es va plantejar la possibilitat que fos autista.

Quan ens van comunicar el diagnòstic, la primera reacció va ser complicada. Vam sentir preocupació, por, tristesa i molta incertesa. Ens preguntàvem què significaria aquell diagnòstic per al seu futur i si seria capaç de tenir una vida com la dels altres nens i nenes.

El més difícil va ser deixar enrere algunes de les expectatives que havíem construït sobre el seu futur. També ens costava no comparar-la amb altres nenes de la seva edat. Amb el temps, però, vam començar a entendre que no es tractava de pensar què no podria fer, sinó de descobrir què necessitava per poder desenvolupar les seves capacitats.

La falta d’informació també va influir molt en el nostre procés. Teníem una idea molt limitada de l’autisme i pensàvem que una persona autista havia de presentar unes característiques molt concretes. La nostra filla no sempre encaixava amb aquella imatge i això va fer que ens costés entendre el diagnòstic.

A més, vam descobrir que el fet de ser una nena podia haver influït en la detecció. En algunes situacions observava les altres nenes i intentava fer el mateix que elles. Aparentment podia adaptar-se, però aquell esforç li podia generar molt cansament. Durant molt de temps havíem interpretat algunes coses com timidesa o dificultats per relacionar-se, sense entendre que podien formar part de l’autisme.

Després del diagnòstic vam haver de fer canvis en el nostre dia a dia. Vam començar a anticipar les situacions que podien resultar difícils, organitzar millor les rutines, explicar els canvis amb temps i donar-li més temps per respondre. També vam haver d’aprendre noves maneres de comunicar-nos amb ella i de reaccionar quan estava angoixada.

El suport professional va ser important no només per a ella, sinó també per a nosaltres. Necessitàvem entendre què estava passant i aprendre què podíem fer per ajudar-la. També vam descobrir que no sempre és fàcil trobar recursos o professionals que coneguin bé l’autisme en nenes.

Amb el temps, la nostra manera d’entendre el diagnòstic ha canviat molt. Al principi el vèiem sobretot com un problema i ens preocupava molt el futur. Ara continuem sent conscients de les dificultats que pot tenir, però també coneixem millor les seves capacitats i la seva manera de funcionar.

Hem après que acceptar el diagnòstic no significa renunciar a res. Significa entendre millor la nostra filla i deixar de comparar-la amb una idea determinada de com hauria de ser.

Si poguéssim donar un consell a una família que acaba de rebre un diagnòstic i li costa acceptar-lo, li diríem que és normal necessitar temps. No cal tenir totes les respostes des del primer dia. És important informar-se, buscar suport i intentar entendre la persona més enllà del diagnòstic.

No cal fer tot el camí de cop. Primer cal entendre, després adaptar-se i, sobretot, no fer el camí sols.